Defensoría: CTP es deficiente en control del transporte público

Martes 20 de Febrero 2024. La Defensoría de los Habitantes investigó la situación actual del transporte público, a saber, concesiones y permisos, atención de rutas devueltas y abandonadas, verificación de la antigüedad de la flota vehicular de buses y, de modo general, algunas condiciones operativas del CTP. Concluyó que, la entidad adscrita al Ministerio de Obras Públicas y Transportes (MOPT), tiene una limitada eficacia y está lejos de cumplir con sus objetivos de creación.
Uno de los puntos de análisis fue la renovación de concesiones 2021-2028. La Defensoría revisó los datos abiertos de la página electrónica del CTP, al 27 de octubre del 2023 y habiendo transcurrido dos años de la renovación de concesiones, se registraban solo 22 rutas con contrato refrendado por la Autoridad Reguladora de Servicios Públicos (7.6%) y 266 rutas pendientes de finalizar el trámite de concesión (92.3%). Esto evidencia que el proceso que sigue el CTP para la firma y posterior envío a refrendo en Aresep es significativamente lento y no hay claridad sobre las razones de la dilación.
En relación con los permisos para operar una ruta de buses, al momento del estudio, el CTP tenía registradas un total de 848 rutas, de las cuales 640 están en alguna de las diferentes condiciones de permiso. Incluso se observó casos de que se han mantenido con un permiso hasta por 35 años. Esto significa que por cada ruta concesionada existen 29 rutas con permiso aproximadamente. A este dato hay que agregar que, de la totalidad de rutas, en 186 casos no se indicó la condición legal de operación -entre rutas activas e inactivas-.
Sobre las rutas devueltas y abandonadas, el CTP informó que 27 rutas fueron devueltas entre el 2020 y 2023 por las empresas que las operaban. Las empresas justificaron ese abandono alegando un desequilibrio económico y financiero, afectación de la pandemia y actividad ruinosa. A pesar de ello el CTP nunca hizo los estudios técnicos para confirmar dichas justificaciones ni cuenta con datos actualizados sobre la afectación a las personas usuarias.
En relación con la vida útil de las unidades, el CTP informó que a abril del 2023 habían 254 unidades con antigüedad vencida, apareciendo incluso unidades modelos 2002 (con más de 21 años de antigüedad), 2003, 2004 y 2005 y que para garantizar la no utilización de dichos buses, semanalmente remite a la Dirección General de la Policía de Tránsito una base de datos sobre estas unidades inscritas para fiscalizar en carretera. No obstante, la Defensoría comprobó que no existe un procedimiento claro y concertado entre las partes para la aplicación de la normativa, lo cual incide directamente en la falta de inspección y control en carretera de las unidades que, por vencimiento de vida útil, incumplen la ley.
En cuanto al presupuesto, el CTP argumentó ante la Defensoría una limitación de recursos económicos para realizar actividades ordinarias, lo cual – según ese Consejo- estaría afectando el cumplimiento de sus competencias. Sin embargo, la Defensoría comprobó que en un informe de la Auditoría Interna de dicho Consejo, se evidenció que el CTP tuvo debilidades en la definición de planes de trabajo, mecanismos de control e implementación de las acciones de fiscalización y seguimiento durante tres años consecutivos, a pesar de que ha contado con recursos económicos para cumplir las tareas programadas. En otras palabras, si ha tenido poco presupuesto, el CTP no lo ha ejecutado como correspondía, generando superávits, al tiempo que ha incumplido con sus funciones de fiscalización.
Ante las deficiencias y carencias encontradas en el estudio, la Defensoría recomendó a la Junta Directiva del CTP, tomar medidas para acelerar el proceso de firma y envío a refrendo de los contratos de concesión 2021-2028 de manera que, en un plazo razonable de tiempo, las rutas concesionadas operen con plena vigencia de sus obligaciones contractuales; diseñar una estrategia para iniciar los procesos licitatorios de las rutas que se encuentran en condición de permisionarias, priorizando la licitación de las rutas que tengan más tiempo operando en esa condición y, elaborar un inventario actualizado de las rutas devueltas y en aparente estado de abandono.
Oficina de Comunicación Institucional
Defensoría de los Habitantes

Una de cada 10,000 personas padece una enfermedad rara en el mundo

• Se estima que existen 7,000 enfermedades raras en el mundo, y, semanalmente, se detectan, mediante métodos de diagnóstico genéticos, casi 50.
• El próximo 29 de febrero del 2024, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la actualidad, en Costa Rica se detectan 29 tipos diferentes de estos padecimientos mediante el tamizaje neonatal y varias enfermedades más, mediante otros métodos diagnósticos y también por pruebas de secuenciación genéticas en adultos.

20 de febrero, 2024. En Costa Rica, cientos de personas se enfrentan diariamente a desafíos únicos debido a que padecen enfermedades conocidas o catalogadas como “raras”. De acuerdo con los especialistas, estas condiciones médicas son las que tienen una incidencia de 1 por cada 10,000 habitantes, aproximadamente.

Se estima que existen 7,000 enfermedades raras en el mundo, y, semanalmente, se detectan, mediante métodos de diagnóstico genéticos, casi 50. Esto debido a que se detectan mutaciones en enfermedades que anteriormente no se conocía que tuvieran un origen genético.

El Dr. Marco Vinicio Alvarado, coordinador de la Clínica de Enfermedades Raras y Huérfanas del Hospital San Juan de Dios (HSJD), comentó que la principal forma de detección de estas enfermedades raras es mediante el tamizaje neonatal; sin embargo, con el pasar de los años y el avance en pruebas genéticas, en la actualidad se logra detectar diversos tipos de enfermedades raras, compatibles con la vida, en personas adultas, las cuales no sabían que la padecían hasta el momento en que se realizaron una prueba genética.

Precisamente, datos compartidos por el Dr. Alvarado, señalan que existen tres grupos de enfermedades raras que son las más frecuentes en el país.

La primera es el grupo de trastornos congénitos de metabolismo de los aminoácidos. La de mayor incidencia en este grupo se conoce como Fenilcetonuria, y se destaca por requerir una restricción dietética en el consumo de fenilalanina. En este caso, si un paciente consume alimentos que contengan este aminoácido, pueden sufrir una toxicidad cerebral.

Otra enfermedad rara que se detecta con frecuencia a nivel nacional, comentó el Dr. Alvarado, es la Galactosemia. Esta es una enfermedad relacionada con el metabolismo de los carbohidratos, donde el cuerpo no puede procesar la galactosa, volviéndola tóxica para el cerebro y otros tejidos. En este caso, si la enfermedad no es detectada desde su inicio, el paciente puede sufrir importantes secuelas como parálisis cerebral.

El tercer padecimiento raro más frecuente en el país, también dentro del grupo del trastorno en el metabolismo de los aminoácidos, es la Enfermedad conocida como Orina con Olor a Jarabe de Arce. Recibe este nombre porque el especialista que la documentó, describió el olor de la orina de los pacientes como la miel de jarabe de arce o maple.

Calidad de vida en los pacientes con enfermedades raras

A pesar de padecer estos y otros tipos de enfermedades raras, el Dr. Alvarado enfatizó que los pacientes pueden mantener una adecuada calidad de vida, siguiendo el tratamiento prescrito y cumpliendo las restricciones alimenticias y otros tratamientos que prescriban los especialistas.

Es en este escenario, que la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño (ASTA), organización sin fines de lucro, desde su fundación ha enfocado su labor social para apoyar el desarrollo personal y cuidado de estos pacientes.

Andrea Rojas, directora general de ASTA, comentó que la Asociación apoya al tamizaje neonatal en el país en lo referente a proyectos piloto para la inclusión de nuevas detecciones. Actualmente, se logran detectar 29 enfermedades raras mediante las pruebas que se realizan a nivel nacional.

Adicionalmente, ASTA realiza acción social mediante la adquisición de los alimentos especiales y suplementos que requieren los pacientes para poder llevar su vida, y los distribuye entre ellos de acuerdo con sus necesidades dietéticas especiales.

ASTA, además de su labor de provisión de alimentos y medicamentos especializados, ha desarrollado programas de talleres educativos para pacientes y sus familiares, así como para docentes.

Asimismo, realiza aportes significativos al Programa Nacional de Tamizaje del Hospital Nacional de Niños (HNN). Entre ellos, Rojas destacó donaciones como el sistema informático de Laboratorio, y suplementos nutricionales para los pacientes con enfermedades metabólicas (17 productos). Además de la realización de talleres de capacitación que se trabajan en conjunto con los profesionales del HNN, y suministros como sobres para el transporte de la muestra y dispositivos para la medición de la gota de sangre.

“El enfoque de ASTA es apoyar a los niños, adolescentes y adultos que son detectados por la prueba de tamizaje neonatal”, recalcó Rojas.

Recientemente, como parte de la estrategia para la recaudación de fondos para continuar apoyando el tamizaje neonatal, la investigación de enfermedades raras, y el apoyo a los pacientes, ASTA aperturó ASTALab. Este es un laboratorio que se dedica a la realización de pruebas de secuenciación genética en el formato de Paneles Clínicos para público en general. Rojas comentó que los fondos recaudados por el laboratorio se dedican a parte de la financiación de ASTA para que continúe con su labor social y de apoyo a los pacientes con enfermedades raras.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La directora general de ASTA recordó que el próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de este día, ASTA participará en una serie de actividades para concientizar e informar sobre estas condiciones.

La primera se realizará el 29 de febrero del 2024, en la Plaza de la Cultura, de 9am a 2pm. Esta es una actividad organizada por la Red Nacional de Enfermedades Raras, que contará con la presencia de diversas asociaciones que pertenecen a la red, y realizan acciones para apoyar la investigación de las enfermedades raras y a los pacientes, a nivel nacional.

Durante la actividad, las personas que deseen obtener mayor información sobre las enfermedades raras, así como conocer el trabajo de cada una de las asociaciones, podrán acercarse a los stands de cada una de ellas. Este evento es gratuito.

El segundo evento, es una serie de charlas educativas sobre enfermedades raras. Esta se realizará el 1 de marzo del 2024 y es organizada por la Clínica de Enfermedades Raras del Hospital San Juan de Dios, clínica a la que ASTA también apoya.

“En Costa Rica, la unión de esfuerzos liderados por ASTA y otros actores claves está marcando la diferencia, ofreciendo esperanza a aquellos que enfrentan desafíos únicos en su viaje de salud al padecer enfermedades raras. Con el respaldo de la comunidad, estas iniciativas continúan abriendo caminos hacia una vida plena y significativa para quienes luchan contra las enfermedades raras en el país. Aunque estas enfermedades se catalogan como ‘raras’, los pacientes pueden alcanzar calidad de vida y desarrollarse de forma normal, cumpliendo su tratamiento y cuidados. Existe un después de la detección de los padecimientos, y es allí donde ASTA realiza un gran trabajo para apoyar a estos pacientes y a sus familiares. Los pacientes con enfermedades raras son pacientes que no se dan de alta, sino que se deben acompañar por el resto de su vida. Gracias a la labor de ASTA, se ha logrado aumentar la proyección de vida de pacientes. También, por ello, es muy importante impulsar cada vez más las detecciones tempranas y educación sobre este tema, para reducir las secuelas en las personas que las padecen”, concluyó la directora general de ASTA.

Sobre ASTA y ASTA Lab

La Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de discapacidades en el niño (ASTA)es una Asociación privada sin fines de lucro, inscrita como entidad de Bienestar Social en el Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS) y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Justicia y Paz (Decreto N° 30307-J).

A través de un Convenio de Cooperación con el sistema de salud publico costarricense y con el aporte de la Junta de Protección Social (JPS) logró que, en Costa Rica, se pudiera desarrollar un programa de tamizaje neonatal mediante múltiples actividades, como el apoyo constante al sector salud en lo referente propiamente al Tamizaje Neonatal, la captación y administración de fondos en beneficio de sus objetivos y la realización de actividades de formación y divulgación del Tamizaje Neonatal.

ASTA fue ganador del Premio Reina Sofía 2002 “Prevención de retardo mental y otras discapacidades por tamizaje neonatal masivo en Costa Rica de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidades en el Niño”, como recompensa por labor continua mayor a 10 años en investigación científica y trabajo sanitario programado en la prevención de deficiencias.

ASTA cuenta con una planta física desde donde ejecutan todos sus proyectos. El más reciente, ASTA Lab, es un laboratorio que vende pruebas de secuenciación genética al público en general, para financiar el trabajo social de ASTA.

Si desea ampliar esta información mediante una entrevista, no dude en contactarse con:

Roberto Mesén Méndez
Seis80 Comunicación.

Teléfono: +506 8492-9002.

E-mail: rmesen@seis80comunicacion.com.

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La Sección de Inspecciones Oculares y Recolección de Indicios del Organismo de Investigación Judicial requiere la colaboración de la ciudadanía

La Sección de Inspecciones Oculares y Recolección de Indicios del Organismo de Investigación Judicial requiere la colaboración de la ciudadanía para ubicar a DAYANA ARRIETA BROWN, de 17 años de edad, quien fue reportada como desaparecida el 19 de febrero de 2024, vista por última vez en Pavas, San José, el 17 de febrero del 2024. Cualquier información que pueda brindar es indispensable que se comunique al teléfono 800-8000645 o al WhatsApp 8800-0645 del Centro de Información Confidencial.